Deux structures engagées dans la lutte contre les maladies rares ont procédé à la signature d’une convention ce mercredi 10 février 2021 à Yopougon. Il s’agit de l’Ong ‘’Miroir du monde’’ et l’Organisation de Parents de personnes en situation de Handicap de Côte d’Ivoire (UNOPAH-CI).
A en croire le président de l’Ong Miroir du monde, Abraham Kobri, cette signature de convention porte sur deux volets majeurs. ‘’ Elle marque d’une part, le début d’une volonté conjointe d’œuvrer en faveur des enfants atteints de maladies rares… Et d’autre part, elle se tient en prélude à la journée internationale des maladies rares prévue pour ce 28 février. ‘’ a-t-il indiqué avant de révéler les missions qui seront conjointement menées par les deux structures.
‘’ L’ONG MDM et l’UNOPAH-CI conviennent de développer une collaboration dans le domaine de la recherche des partenaires pouvant aider à la prise en charge totale ou partielle des cas de maladies rares, une collaboration dans la sensibilisation et à la prise en charge psychologique (formation) des parents sur les différentes pathologies ou toutes autres actions allant dans le sens de l’amélioration de la condition des enfants atteints de maladies rares. ‘’ a-t-il ajouté.
Quant au président de l’ UNOPAH-CI, Camille Tano Kouassi, il s’est réjoui de la signature de cette convention ‘’ Ce partenariat va nous permettre de pouvoir porter la parole de ces parents qui souffrent le martyr dans le silence, parce qu’à la vérité, même quand on a envie d’en parler, on a honte, parce qu’on a l’impression que nous sommes des maudits ‘’ a-t-il affirmé.
Notons que, l’ONG Miroir du Monde (MDM) œuvre dans l'accompagnement des enfants atteints de maladies dites rares y compris les enfants défavorisés en Côte d’Ivoire.
Ses objectifs se déclinent en ces quelques points qui sont entre autre : Inciter un Plan national maladies rares. Bannir tout stéréotype concernant les enfants atteints de maladies rares en permettant leur intégration familiale et sociétale. Lever des fonds pour la prise en charge médicale des enfants dont les soins nécessitent un traitement spécial.
GZ
